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El Síndrome ASIA

Primero que nada decir que no quiero que cunda el pánico entre aquellas personas que lleven algún tipo de implante de silicona u otro tipo de prótesis. ASIA son las siglas de Síndrome Autoinmune/autoinflamatorio Inducido por Adyuvantes. Traduzco. Significa que hay personas que tienen una susceptibilidad innata a desarrollar manifestaciones autoinmunes en contacto con determinadas …

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Los Quistes de Tarlov

Los quistes de Tarlov seguramente sean una de las patologías más desconocidas entre la comunidad médica. Personalmente no la había oído ni nombrar hasta que me empecé a especializar en enfermedades raras. Como tantas otras cosas, las conocí a través de una paciente con síndrome de Ehlers-Danlos, a la cual se suele asociar. Estos quistes …

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Qué es la CIPA

Hace dos días Elisabet nos contaba la historia de su hija Irina. Esta afecta de una enfermedad llamada CIPA. CIPA son las siglas en inglés de insensibilidad congénita al dolor con anhidrosis. A priori podemos pensar que Irina es una afortunada, pero vamos a pensar. El dolor tiene una función fundamental que es alertarnos de …

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Las enfermedades raras desde el trabajo social

Noemi Seliva nos aporta la visión del manejo de las enfermedades raras desde trabajo social. Aquí os dejo su texto: «La importancia del enfoque multidisciplinar: una mirada a las enfermedades raras desde el trabajo social.. Las enfermedades raras en su mayoría son crónicas, complejas, invalidantes y requieren de una atención psicológica, sanitaria, social… Es por …

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La disautonomía

La disautonomía es una entidad mucho más frecuente de lo que parece, pero frecuentemente ignorada o minusvalorada. Primero que nada hay que entender que la disautonomía no es una enfermedad, más bien es un conjunto de síntomas que pueden ser causados por otras patologías. Estos síntomas corresponden a una afectación del sistema nervioso autónomo. Este …

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Las neurofibromatosis

Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades raras que se caracterizan por la aparición de neurofibromas. Estos suelen ser tumores benignos que dependen de fibras nerviosas. Aparecen fundamentalmente en la piel, pero esto es mucho más que una enfermedad meramente cutánea. Fundamentalmente hay dos tipos: la NFI y la NFII. La neurofibromatosis tipo I es …

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