Noemi Seliva nos aporta la visión del manejo de las enfermedades raras desde trabajo social. Aquí os dejo su texto:
«La importancia del enfoque multidisciplinar: una mirada a las enfermedades raras desde el trabajo social.. Las enfermedades raras en su mayoría son crónicas, complejas, invalidantes y requieren de una atención psicológica, sanitaria, social… Es por lo que, las personas que padecen estas enfermedades necesitan un abordaje multidisciplinar. Es necesario utilizar el enfoque holístico y biopsicosocial donde no se traten solo enfermedades raras, sino principalmente se traten a personas con enfermedades que se sienten, de cierto modo, abandonadas y olvidadas por la sociedad.
El trabajo social es fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familiares. Por lo tanto, una de sus funciones es la de información, asesoramiento y orientación ya que muchas personas sufren un gran peregrinaje, aislamiento e incertidumbre hasta encontrar un diagnóstico.
Realizar un acompañamiento y dar apoyo emocional es crucial para amortiguar el impacto del diagnóstico y/o la angustia ante la falta de tratamiento específico y la incertidumbre de la desinformación.
Gracias a este acompañamiento y a la atención directa: se gestiona y deriva a los recursos específicos que necesita la persona, se realizan acciones de coordinación con otras entidades, se llevan a cabo valoraciones de las situaciones mediante informes sociales…
Estas actuaciones están encaminadas a conservar y mejorar las capacidades, la autodeterminación y la independencia de las personas. No hay que olvidar que abordar las enfermedades raras supone un coste muy elevado en todos los ámbitos para las personas y sus familiares, por lo tanto, la sociedad tiene que implicarse en todos sus niveles»
