Carme López Valiente nos cuenta como es vivir con síndrome de Sjögren, una enfermedad que se caracteriza por sequedad oral y ocular, pero que trae consigo muchas otras complicaciones que pueden limitar mucho la calidad de vida. Aquí va su testimonio y después un completo vídeo dónde te hablo de esta patología:
«Soy Carmen, tengo 51 años y junto a mi marido tenemos dos hijas adolescentes. Soy Doctora en Ciencias Biológicas (UV), Máster en Nutrición y Salud (UOC), Máster en Enfermedades Raras (UV) y me dedico a la enseñanza de educación secundaria en un instituto público de Valencia. Mis padres siempre me han dicho que “me criaba bien”, pero cerca de los 40 años empecé a encontrarme mal, a perder peso de forma involuntaria, a tener problemas gastrointestinales y tuve periodos de migrañas intensas tras el nacimiento de mis hijas. Acudí a mi médico de atención primaria y empecé un peregrinaje de varios años por especialistas: digestólogo (descarte de celiaquía, diabetes, problemas de tiroides, eliminación de parásitos, …), internista (me diagnosticó Síndrome de Addison), endocrino (cambio de diagnóstico a posible tumor en hipófisis o quizá insuficiencia suprarrenal secundaria), neurólogos, unidad del dolor, traumatólogo (por tener tres hernias discales cervicales, almohadillas deshidratadas en lumbares, pequeños quistes de Tarlov en la zona sacra y osteopenia), cardiólogo (bradicardia y tensión baja confirmada con un monitor Holter), … hasta que con toda mi historia clínica llegué a la consulta del reumatólogo. Fue quien me diagnosticó Sjögren primario, al que poco después se añadiría Fenómeno de Raynaud. Añadí a mi lista de médicos revisiones trimestrales de oftalmología y odontología por la xerolftalmia y xerotomía intensa, así como la glosodinia. En estos últimos años también he sido diagnosticada de migrañas crónicas con neuralgia de Arnold. Y más recientemente de dolor pélvico crónico, lo que implica tratamientos regulares de fisioterapia. El diagnóstico de hiperlaxitud articular también es reciente, aunque esta enfermedad realmente me ha acompañado toda la vida. A finales de 2020 se sumaron otros especialistas: oncólogo, radio-oncóloga, radioterapeutas, dermatólogo, psiquiatra, psicóloga y psico-oncóloga, ya que fui diagnosticada de cáncer de mama (pasé por quirófano, radioterapia y actualmente estoy con tamoxifeno). Lógicamente han aumentado las revisiones ginecológicas. El último especialista en sumarse ha sido el urólogo, que me ha diagnosticado vejiga hiperactiva. La medicación específica para algunas de las enfermedades es inexistente (Sjögren primario), la tolero muy mal (botox, topiromato, pregabalina, otros preventivos de migrañas) o es incompatible con el conjunto de enfermedades que padezco porque las agravan (antimuscarínicos, antidepresivos). El tamoxifeno es necesario en mi proceso oncológico, pero provoca unos efectos secundarios potentes que agudizan toda la sintomatología del Sjögren primario. Por todo ello, puedo afirmar que mi calidad de vida es muy baja y, a consecuencia de la afectación de las enfermedades en mi día a día, tengo concedida una discapacidad permanente. Hay tres tratamientos no farmacológicos que me han recomendado mis médicos y que están incorporados en mi rutina diaria. El primero es el tratamiento psicológico para superar el duelo que implica padecer enfermedades crónicas, es decir, el asumir el cambio de vida, la invisibilidad de las patologías y la discapacidad orgánica. En este tipo de tratamiento quiero incluir la gran labor que hacen las asociaciones de pacientes a las que pertenezco: Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), Asociación Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC) y Asociación Nacional de los Síndromes de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías (ANSEDH), así como entidades (FEDER, OpenReuma). El segundo es el férreo control de la alimentación, ya que muchos alimentos me sientan mal y, como muchas personas con Sjögren primario, tengo una gran disbiosis oral y gastrointestinal. El tercero es la practica regular de ejercicio físico, el tratamiento paliativo que más me gusta. A finales de los años 70 comencé a nadar en un club de natación, compitiendo en piscina y aguas abiertas. Podría decir que nunca he dejado de nadar del todo. Con mi marido he participado en trails y maratones de montaña. Y ya inmersa en la búsqueda de diagnostico volví a competir en natación, a participar en relevos de triatlones olímpicos y en carreras populares. La aparición del dolor pélvico crónico me obligó a dejar de correr e ir en bicicleta. Me tuve que reinventar buscando otras modalidades deportivas, y así encontré la marcha nórdica, disciplina en la que también llegué a competir. Actualmente nado, camino, hago marcha nórdica y ejercicios de fuerza, todo ello supervisado por mis médicos y fisioterapeutas. En conclusión, pese a llevar un estilo de vida saludable desde hace décadas tal y como se recomienda, me he convertido en una paciente pluripatológica. A día de hoy intento cuidarme al máximo puesto que mi objetivo es intentar mejorar mi calidad de vida y, por ende, la de mi familia, o al menos evitar que empeore sin remedio».
