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No es raro tener una enfermedad rara
Si tienes diagnosticada una enfermedad rara o aún no tienes un diagnóstico, estás en el lugar adecuado.
ANTE LA SOSPECHA
¿Cómo sé si padezco una enfermedad rara?
¿Sabías que el tiempo medio para conseguir un diagnóstico en enfermedades raras es de 4 años y que un 20% tarda más de 10 años?
De hecho, quizá uno de los mayores problemas en el sistema sanitario actual son los pacientes sin diagnóstico o los que van arrastrando diagnósticos equivocados durante mucho tiempo, relacionados precisamente con enfermedades raras…
EL CONOCIMIENTO ES PODER
Todo sobre enfermedades raras
04.
Síndrome de Ehlers Danlos
Quizá sea una de las enfermedades minoritarias más infradiagnosticadas y pasadas por alto…
05.
Heredar la enfermedad
Una de las preguntas que más angustia a los pacientes es si sus hijos pueden heredar su enfermedad.
06.
Pruebas genéticas
¿Tienes sospecha clínica de alguna patología o familiares afectados por alguna enfermedad o condición?
Consulta médica
Aprendizaje
Divulgación
Apoyo
RECURSOS A TU DISPOSICIÓN
No estás solo/a en esto...
Ante este tipo de situaciones es normal sentir incertidumbre, incomprensión, falta de información… Sin embargo, es cuando resulta más importante:
- Comprender la enfermedad
- Pautar un tratamiento
- Establecer un seguimiento
- Evitar complicaciones
- Crear una red de apoyo
AYÚDAME A DARLES VISIBILIDAD
Divulgando a diario en redes sociales
A pesar de dedicar la mayor parte de mi tiempo a la práctica clínica, también me encontrarás a diario en redes sociales, procurando visbilizar y crear conciencia colectiva.
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