Al hablar de disautonomía es mejor pensar en ella como un conjunto de síntomas secundarios a la afectación del sistema nervioso autónomo, pudiendo ser esta difusa o limitada y llevar a distintos síntomas según el órgano al que afecta. De hecho, los síntomas de la disautonomía pueden ser variados, incluso contrarios… Por ello, es una entidad más frecuente de lo que parece pero, a su vez, frecuentemente minusvalorada.
Darinka (divulgadora especializada en disautonomía), Belén (paciente afectada) y Joana (paciente afectada) nos dan su testimonio sobre vivir con disautonomía:
¿Cómo le explicarías a otra persona qué es la Disautonomía?
Darinka dice que «podría contarles que es una condición en la que se ve afectado el sistema que regula todas tus funciones vitales», aunque prefiere usar una analogía para que lo entendamos mejor: «el cuerpo tiene un interruptor que se prende y se apaga para buscar el equilibrio y adecuarse al ambiente, entonces si nos encontramos en una situación de estrés, el interruptor activará las funciones necesarias para mantener el cuerpo en un estado de alerta. Sin embargo, si estamos en reposo o estamos comiendo, este interruptor permite que se activen los órganos y funciones para mantenernos en dicho estado».
Belén, a pesar de explicarnos que «es un mal funcionamiento que afecta al sistema nervioso autónomo, encargado de todas las funciones involuntarias del cuerpo», también nos da un ejemplo muy visual: el sistema nervioso autónomo «es el director de orquesta. ¿Y qué pasa cuando nadie dirige la orquesta? Pues que algunos músicos desafinan y otros dejan de tocar… Eso es lo que pasa a los cuerpos afectados por la disautonomía: desafinan, se paran e intentan reiniciarse constantemente. ¡Un desgaste energético tremendo!».
Joana añade que esa «falta de regulación del sistema nervioso autónomo que maneja o controla una serie de respuestas en nuestro cuerpo, asegurando la supervivencia, cuando falla puede provocar bajadas bruscas de tensión arterial, síncopes vasovagales, cansancio extrema o fatiga extrema».
¿Cómo fue el proceso de tu diagnóstico? ¿Y el seguimiento actual?
«Mis síncopes empezaron a los 6 años», dice Belén. «Múltiples visitas a urgencias. De cardio a neuro y de neuro a cardio. Como las pruebas eran normales me etiquetaron de niña nerviosa. Después de adolescente con ansiedad. A los 30 me mandan a hacer terapia porque los síncopes son por temas emocionales. Hasta los 49 no se dan cuenta de que se me pausa el corazón. Llevo marcapasos desde entonces, aunque no ha servido para que los médicos me atiendan mejor. He tardado 6 años en tener seguimiento cardiológico porque según el jefe de cardio del hospital donde me implantaron, mi corazón está perfecto y con los controles de enfermería anuales era suficiente. Tuve que sufrir un bloqueo completo (paro) con reanimación el año pasado y hacer dos reclamaciones para conseguir visita anual en cardio. Mi internista actual solo cree en la evidencia científica y a la clínica no le hace mucho caso y sigue haciendo pruebas. Síntomas muchos».
Darinka comenta que «en mi caso, pasé por muchos diagnósticos erróneos durante mi niñez y adolescencia. No fue hasta que tuve 20 años en que fui diagnosticada gracias a la sospecha de una profesional técnico en enfermería que le llamó la atención que mis síntomas se parecían a los de su hermana que tenía disautonomía, fue la primera vez que lo oí. Actualmente me atiendo con una especialista en cardiología quien, además, también padece de la condición».
Después de años de síncopes e hipotensión, Joana decidió consultar con el cardiólogo. «Me hicieron una prueba que se llamaba Tilt Test para saber si realmente tenía disautonomía, di positivo en mayo de 2023 y allí el mismo cardiólogo me mandó hacer ecografía, holter y análisis completos, además de darme unas medidas higiénico-dietéticas para prevenir los síncopes vasovagales y llevar controles de tensión arterial y en cardiología cada 6 meses», añade.
¿Qué supone vivir con Disautonomía?
Belén, Joana y Darinka coinciden en afirmar que conocer la disautonomía y aceptar algunos cambios en su estilo de vida ha sido clave para convivir con la misma.
«Para mi, luego de que la comencé a investigar una vez diagnosticada, ha sido mucho más llevadero entender qué es lo que tengo que hacer y cómo tengo que manejarla. Lo que me ha permitido entregarles herramientas a aquellas personas que están en una situación similar y de desconocimiento», dice Darinka.
Belén comenta que «llevo una vida bastante normal. Como soy autónoma puedo permitirme organizar mis horarios y descansar cuando lo necesito. Tengo que tener bastantes precauciones por el marcapasos pero las tengo integradas en mi día a día».
Para Joana, sus hábitos cotidianos han cambiado radicalmente: «Evito aglomeraciones y lugares cerrados, mantengo una buena hidratación y alimentación, estoy bajando de peso, evito estar de pie mucho tiempo, procuro tener una vida calmada y sin estrés, tomo la medicación como toca y voy a mis controles médicos de seguimiento».
¿Qué consejo le darías a una persona a la que acaban de diagnosticar?
Para Belén el consejo es claro: «a una persona recién diagnosticada le diría que busque e investigue, que es la máxima responsable de su cuerpo y su salud. Que no lo deje todo en manos del médico, que trate de formar equipo con él aunque sea difícil. Que cambie y adapte pautas a su nueva realidad, en la medida de lo posible».
Darinka, en su experiencia personal y profesional, dice que «le diría que a pesar de que es un camino largo y complejo, se puede lograr estabilizar y entender cómo manejar tu disautonomía. Pero es importante realizar cambios de hábitos para mantener estas mejoras en el tiempo».
«Le explicaría los consejos y cambios que tenido que hacer en mi vida diaria y que me han ido bien a mí para que ella o él lo probara, a ver si le funciona», finaliza Joana.
¿Hay algo más que quieras compartir como paciente de Disautonomía?
«Si sufres de mucho cansancio y fatiga extrema o desmayo, acude al médico de cabecera y busca soluciones, que las hay», afirma Joana.
Darinka recomienda «que siempre estén buscando alternativas que puedan ayudarles, es importante revisar todo aspecto de tu vida, ya sea alimentación, manejo de emociones, ejercicio, cambios de rutina, entre otros. Nunca dejen de buscar y siempre busquen educación en salud, tanto para ustedes como a su entorno».
Para Belén «lo más difícil es la incomprensión ante una condición invisible, la falta de empatía y conocimientos por parte del colectivo médico. El desamparo, en general». Por ello, Que cambie y adapte pautas a su nueva realidad, en la medida de lo posible»
Gracias a Darinka, Belén y Joana, la disautonomía es hoy un poco más visible. ¡Gracias por participar y compartir vuestras vivencias!
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