Convivir con Síndromes Compresivos Vasculares

Hemos hablado varias veces de los Síndromes Compresivos Vasculares, entidades causadas por el atrapamiento de vasos sanguíneos (arteria o vena) con una superficie rígida o semirrígida en un espacio anatómicamente confinado. De hecho, tienes un webinar en el Club Cebra · Escuela de Pacientes, múltiples publicaciones en redes sociales y otro artículo en este blog, en el que te hablo de los distintos Síndromes Compresivos Vasculares.

Sin embargo, poco se habla de cómo afectan los Síndromes Compresivos Vasculares a ese 1% de población general que los padece… Por ello, me gustaría darle voz a algunas afectadas que tienen mucho que decir, así como hablarte de AESCOV, la Asociación Española de Síndromes Compresivos Vasculares, que ha hecho posible esta entrevista y que nace en 2024 para orientar a pacientes y sensibilizar sobre los retos que suponen las enfermedades raras.

Ana (Tenerife), Eva (paciente y médico en Cáceres), Ana (Madrid), Maialen (Guipúzcoa), Yolanda (Navarra), Judith (Madrid), Eva (Zaragoza) y Maika (Barcelona) son pacientes afectadas por Síndromes Compresivos Vasculares y tienen mucho que decir.

¿Cómo explicaríais a otra persona qué es un Síndrome Compresivo Vascular?

Ana (Tenerife) nos lo explica utilizando la analogía de una carretera. «¿Qué ocurre si ves un camión enorme obstaculizando el tráfico en la carretera por la que vas? Probablemente, reduces la velocidad, te detienes o, de estar a tiempo, buscas otras vías para circular para no comerte el atasco. De manera similar, en nuestro cuerpo, los vasos sanguíneos (arterias o venas) pueden ser comprimidos por otras estructuras (como el camión) que impiden el flujo normal de la sangre y esto puede llevar a que la circulación se detenga parcial o completamente, se ralentice o que el sistema busque rutas alternativas para mantener el flujo sanguíneo».

Eva (Cáceres), paciente y médico, comenta que sus «vasos son débiles, se dejan aplastar por otros vasos o estructuras y, como el flujo no puede ir por donde debe, busca alternativas generando varices y mucho dolor».

Ana (Madrid), añade que «esa compresión, al comprometer el riego sanguíneo, también puede perjudicar el funcionamiento de diferentes órganos». Mientras, Eva (Zaragoza) nos recuerda que «el diagnóstico es muy difícil, estos síndromes producen sintomatología muy diversa». Ella padece Síndrome de Wilkie y Cascanueces, convive «con fuertes dolores y muchísimas náuseas y mareos».

¿Cómo fue el proceso de vuestro diagnóstico? ¿Y el seguimiento actual?

Maika comenta que descubrió su diagnóstico acudiendo a una cirujana vascular en la sanidad privada «que al hacerme un TAC con contraste lo vio, era Cascanueces y a mí, por aquel entonces, me sonaba a chino. Su respuesta a mi pregunta sobre si tenía solución fue que la única solución era quitar el riñón, para mí fue como darme un batacazo». Maika actualmente no tiene seguimiento.

Judith nos dice que «al principio fue muy duro, rápidamente zanjaban el asunto con diagnósticos erróneos que nada tenían que ver como, por ejemplo, decir que era un simple dolor menstrual. Estudié por mi cuenta las ecografías ginecológicas y, al ver varices pélvicas, me informé sobre el tema y lo hablé con un amigo oncólogo, quien me ayudó a que me hicieran una flebografía y, por fin, se confirmó el Cascanueces». Después de varias cirugías y con tratamiento para «un trombo que se extiende hasta la cava, me han dado el alta en Cirugía Vascular sin revisiones».

La experiencia que nos explica Yolanda también narra «un proceso muy agónico, sufrí desprecio, mal trato, conducta omisiva y medical gaslighting en la Seguridad Social de mi comunidad. El seguimiento actual consiste en lograr los diagnósticos que me faltan».

¿Qué supone para vosotras vivir con un Síndrome Compresivo Vascular?

Para Eva (Cáceres) supone «vivir con dolor incapacitante que fluctúa, una espada de Damocles que nadie entiende, por lo que intento disimular lo mejor que puedo».

Ana (Tenerife) refiere que «aceptar el dolor físico es difícil, pues ese camión que comentaba en la analogía de partida es capaz de aplastarme casi a diario. El sufrimiento emocional también es muy grande, hay mucha deshumanización y escasa empatía. Somos personas con una enfermedad invisible, pero que no se vea no significa que no estemos enfermas».

Ana (Madrid) además nos explica que «supone vivir con miedo a empeorar y a verme limitada y con dolor». Maialen también menciona que «es psicológicamente agotador y el entorno muchas veces no te entiende».

Yolanda coincide con sus compañeras, «es vivir al 100% dedicada a tu salud y renunciar a una vida normal sin dolor. Y como son enfermedades invisibles, aprender a vivir con personas y profesionales que siempre te están cuestionando». Judith está de acuerdo, «estoy prácticamente incapacitada», así como Eva que explica que «no puedo hacer planes para mañana por la tarde porque lo más fácil es que esté tirada en el sofá, hecha polvo. He perdido amistades, piensan que no puedo porque no quiero, es agotador física y psicológicamente. Esto no es vivir, es malvivir, sobrevivir».

Maika comenta que «mides cada acción que realizas al día, tienes que asimilar que hay ciertas cosas que no puedes hacer porque sino mañana no podrás levantarte de la cama».

¿Qué consejo le daríais a una persona a la que acaban de diagnosticar?

Aunque las historias y retos parecen solaparse, en este sentido la voz es aún más unánime. «Obsérvate, escucha tu cuerpo y comienza a ver qué acciones hacen que se desencadene tu dolor» (Maika).

«Ten paciencia, infórmate, apóyate en nosotras y lucha por un buen diagnóstico y por tu bienestar, que esta lucha no sea un sprint sino una carrera de fondo porque no se puede estar todos los días al pie del calón, porque tienes que cuidarte, quererte y conocer tus límites» (Maialen).

«El apoyo es fundamental» (Ana, Madrid). «Ponte en contacto con profesionales y pacientes con experiencia» (Eva, Cáceres).

¿Hay algo más que queráis compartir como pacientes afectadas por Síndromes Compresivos Vasculares?

Ana (Tenerife) quiere «recalcar que un paciente de Síndromes Compresivos Vasculares no está solo, somos pocos pero podemos luchar para que la situación cambie y que no tengamos que pagar un precio tan alto (económico y emocional) para llegar a diagnósticos y tratamientos. Existe un núcleo, como es AESCOV, desde el que podemos dar voz a nuestros síndromes y luchar para que se investigue más y batallar por la sanidad pública que nos corresponde».

Eva (paciente y médico, Cáceres) remarca que es necesario investigar y actualizarnos, que «los Síndromes Compresivos Vasculares no son entidades aisladas como las estudiamos en la facultad, es necesario investigar y actualizarnos».

Yolanda y Judith concluyen al unísono con un deseo de que «ningún paciente tenga que recorrer medio país para un diagnóstico y, sobre todo, que les puedan atender y entender por la sanidad pública».

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Gracias, chicas, por el tiempo que habéis dedicado a compartir y visibilizar cómo es convivir con Síndromes Compresivos Vasculares. Gracias también a AESCOV, por su labor y por hacerlo posible. Sin duda, nos queda mucho por aprender y mejorar.

Recuerda que la valoración e identificación de comorbilidades en estas patologías es muy importante, así como el seguimiento. Si eres socia de AESCOV, habla con tu asociación y solicita tu 20% de descuento para consulta o para tu Plan de Seguimiento Plus (que incluye el contenido del Club Cebra · Escuela de Pacientes, con el webinar de Síndromes Compresivos Vasculares).